2017-01-16 10:46 看新奇
她2岁罹患青光眼,13岁失明,18岁时被发现神经纤维瘤病,皮肤开始不断下垂,日前受访时只能心痛吐出一句,我不想活了。
玄熙刚出生时,和一般孩子无异,不过上天严苛的考验随之到来。小小年纪的她看不见世界美丽的色彩,才刚成年的日子里,正是青春正盛时期,却因为遗传性疾病神经纤维瘤病,让她皮肤开始下垂,五官就像融化般看不清原本美丽的容貌。
残酷的是,玄熙除了“五官融化”问题,她因为先天性头部份骨头发育不全,导致后脑杓呈现严重的凹陷,无法好好吃饭,体重只有60斤,开口说话也相当困难,只能倚靠电脑打字和亲友沟通。
玄熙在南韩节目接受专访时,用电脑打下我不想活了,因为担心手术要花很多钱,怕家人太辛苦。制作单位问到,难道不会想出去吗?她的答案是,不喜欢别人的视线,人们会嘲笑,虽然看不见,但听得到。那么她的心愿呢?希望脸能变小、可爱的样子,想要化妆美美的,穿上漂亮的衣服。
眼看玄熙受苦,玄熙的妈妈说,一路看着女儿肿瘤越来越大,每天越来越辛苦,不能好好走路、好好吃饭,她觉得害了女儿,心中只有对不起,更曾出现想死的念头。
节目播出后,玄熙的故事感动无数观众,在爱心捐款涌入下,目前已募集超过5亿韩元(约293万)的手术费,首尔医院正在讨论如何进行手术,将恶性肿瘤部分切除。只想当个平凡人,精心打扮自己出门逛街,自信迎接众人目光,对玄熙来说,成了一生最大的奢求。
她2岁罹患青光眼,13岁失明,18岁时被发现神经纤维瘤病,皮肤开始不断下垂,日前受访时只能心痛吐出一句,我不想活了。
玄熙刚出生时,和一般孩子无异,不过上天严苛的考验随之到来。小小年纪的她看不见世界美丽的色彩,才刚成年的日子里,正是青春正盛时期,却因为遗传性疾病神经纤维瘤病,让她皮肤开始下垂,五官就像融化般看不清原本美丽的容貌。
残酷的是,玄熙除了“五官融化”问题,她因为先天性头部份骨头发育不全,导致后脑杓呈现严重的凹陷,无法好好吃饭,体重只有60斤,开口说话也相当困难,只能倚靠电脑打字和亲友沟通。
玄熙在南韩节目接受专访时,用电脑打下我不想活了,因为担心手术要花很多钱,怕家人太辛苦。制作单位问到,难道不会想出去吗?她的答案是,不喜欢别人的视线,人们会嘲笑,虽然看不见,但听得到。那么她的心愿呢?希望脸能变小、可爱的样子,想要化妆美美的,穿上漂亮的衣服。
眼看玄熙受苦,玄熙的妈妈说,一路看着女儿肿瘤越来越大,每天越来越辛苦,不能好好走路、好好吃饭,她觉得害了女儿,心中只有对不起,更曾出现想死的念头。
节目播出后,玄熙的故事感动无数观众,在爱心捐款涌入下,目前已募集超过5亿韩元(约293万)的手术费,首尔医院正在讨论如何进行手术,将恶性肿瘤部分切除。只想当个平凡人,精心打扮自己出门逛街,自信迎接众人目光,对玄熙来说,成了一生最大的奢求。