让生命尽头多一些温情选择

前不久，台湾著名作家琼瑶在网上发布了一篇《写给儿子和儿媳的一封公开信》，表示希望可以“预约自己的美好告别”，如若病重可以自然死亡，不要因为后辈的爱，让自己的躯壳被勉强留住而备受折磨。一时间，曾经陌生的“尊严死（die with dignity）”、“缓和医疗（palliative care）”、“规划死亡”、“生前预嘱（Advance Directives）”开始进入公众的视野。

好生恶死实乃人之天性，拯救生命也是人之义务和责任。然而，面对不可治愈的伤病，是选择“备受摧残地死去”以慰藉亲友，还是“平静尊严地离开”亦如秋叶之静美？是不是不论要付出什么代价，躯体承受多大痛苦，也要违抗自然规律，通过医疗延续生命？这些看似单纯的医学问题，实则相当复杂，它不仅涉及伦理道德、人文关怀，更关乎政治法律和公共资源的合理利用。虽然世界各国在传统观念、医疗体制上千差万别，但对于大多数人来说，“死亡”从来都不是一个轻松的话题，它承载着家庭、社会和文化的多重影响。

如今，国际上已经有很多临终关怀国际组织及学术研究机构，如欧洲的临终关怀学会（EAPC），美国的姑息医疗和临终关怀学会（HCPA）。世界卫生组织也倡导各国政府把临终关怀、舒缓医疗作为国家卫生政策的重要组成部分。经过数十年的发展和完善，世界上许多国家依托本国的医疗体制、卫生政策和文化传统在“临终关怀”和“缓和医疗”领域都形成了不同的发展模式。从最初的提供临终关怀服务的病房、医院到独立的临终关怀机构、社区居家临终关怀服务提供，再到将“临终关怀”、“缓和医疗”纳入公共医疗卫生体系。“缓和医疗”在各国的互相借鉴和补充下得以全面发展和推广，“尊严死”也在越来越多的国家成为病患生命尽头的温情选择。

　　名词解释

前不久，台湾著名作家琼瑶在网上发布了一篇《写给儿子和儿媳的一封公开信》，表示希望可以“预约自己的美好告别”，如若病重可以自然死亡，不要因为后辈的爱，让自己的躯壳被勉强留住而备受折磨。一时间，曾经陌生的“尊严死（die with dignity）”、“缓和医疗（palliative care）”、“规划死亡”、“生前预嘱（Advance Directives）”开始进入公众的视野。

好生恶死实乃人之天性，拯救生命也是人之义务和责任。然而，面对不可治愈的伤病，是选择“备受摧残地死去”以慰藉亲友，还是“平静尊严地离开”亦如秋叶之静美？是不是不论要付出什么代价，躯体承受多大痛苦，也要违抗自然规律，通过医疗延续生命？这些看似单纯的医学问题，实则相当复杂，它不仅涉及伦理道德、人文关怀，更关乎政治法律和公共资源的合理利用。虽然世界各国在传统观念、医疗体制上千差万别，但对于大多数人来说，“死亡”从来都不是一个轻松的话题，它承载着家庭、社会和文化的多重影响。

如今，国际上已经有很多临终关怀国际组织及学术研究机构，如欧洲的临终关怀学会（EAPC），美国的姑息医疗和临终关怀学会（HCPA）。世界卫生组织也倡导各国政府把临终关怀、舒缓医疗作为国家卫生政策的重要组成部分。经过数十年的发展和完善，世界上许多国家依托本国的医疗体制、卫生政策和文化传统在“临终关怀”和“缓和医疗”领域都形成了不同的发展模式。从最初的提供临终关怀服务的病房、医院到独立的临终关怀机构、社区居家临终关怀服务提供，再到将“临终关怀”、“缓和医疗”纳入公共医疗卫生体系。“缓和医疗”在各国的互相借鉴和补充下得以全面发展和推广，“尊严死”也在越来越多的国家成为病患生命尽头的温情选择。

　　名词解释

　　“安乐死” VS“临终关怀”、 “尊严死”、“缓和医疗”

大多数人对“尊严死”可能比较陌生，但也许对“临终关怀”早有耳闻。“临终关怀（Hospice）”是指专门对预期生命不超过六个月的病人，通过医疗、护理、营养、宗教、社会支持等方式，让他们在生命最后的时光里“舒适地、有尊严、有准备和平静地离世”。享有临终关怀被联合国视为一项人权。事实上，今天代表临终关怀的英文单词Hospice，早期是指为“徒步长途跋涉的朝圣者提供停留和休息的场所”，主要是指修道院这一类具有慈善性质的医疗服务机构，那个时候的Hospice没有医疗服务的内涵，主要是给人们提供食物、衣物和暂时的住所，中世纪交通不便，有许多人在旅途中患病乃至死亡，修道院里善良的牧师和修女们通常会在他们临终之时照顾他们并帮他们料理后事。久而久之，济贫院和修道院也渐渐具有了医疗服务的功能，Hospice这个词也随着近现代临终关怀服务和理念的发展逐渐成为“临终关怀”的代名词。

其实，“尊严死”正是临终关怀一个重要的组成部分。与曾经充斥网络、备受争议，被认为可能会加速和帮助病人自杀的“安乐死”不同，“尊严死”是在对生命价值肯定的基础之上，在不可治愈的伤病末期，放弃抢救和不使用生命支持系统，让死亡既不提前，也不拖后，而是自然降临。“尊严死”强调尊重病人生前的预嘱，不“过度医疗”，让病人体体面面、开开心心、有尊严、有质量地离开人世。两者对死亡采取的“不作为”的态度确实有近似之处，但区别也是显而易见的，就在于是否采用了“人为的调节和控制”来使死亡达到某种理想的状态，即病人身体上的舒适感和心理上的尊严。

与“尊严死”紧密不可分割的“缓和医疗”，作为源于“临终关怀”运动的医学分支学科和保证“尊严死”的医疗手段，不以治愈疾病为目的，而是专注于提高患有威胁生命疾病患者的生活质量，帮助他们的家庭面对这个时期的困难和问题，让生命尽头的选择变得从容而温情。“尊严死”在多大程度上能够得到制度的支持和法治的保障，其实在很大程度上都取决于一个国家“缓和医疗”的发展程度。

　　世卫组织曾发布

　　“缓和医疗全球地图册”

第二次世界大战后，随着人们生活水平的不断提高以及现代医疗制度的不断完善，医疗界逐渐认识到对临终者人文关怀的重要性，历经几个世纪的发展，曾经兼具医疗服务功能的修道院逐渐被陆续在欧洲各国建立起来的临终关怀病房和医院所取代。2002年，世界卫生组织对“缓和医疗（palliative care）”进行了定义，并将其视作一门临床学科，强调通过早期识别、积极评估、控制疼痛来改善重症危疾患者及其亲属的生命质量，其中文译法众多，我们通常听到的“姑息治疗”、“宁养照顾”其实指的也就是“缓和医疗”。它不仅包括维护生命并将死亡视为一个正常过程，既不加速也不延迟死亡；还包括提供支持系统，协助患者尽可能过上积极的生活，直至死亡；提供支持系统协助家庭应对患者患病期间及他们丧失亲人的痛苦；利用团队方法处理患者及其家庭的需求。

“缓和医疗”特别关注病人及亲友“躯体、精神心理、社会和宗教”即“身、心、社、灵”的需求：当医生判断末期病人生命只有六个月时，就会启动法律程序，病人可以提前立下医疗遗嘱，放弃呼吸机等有创抢救，进入“安宁疗护”阶段；病人可接受音乐治疗师、营养师、临床心理学家的指导，有宗教信仰者还可接受宗教人士的指导，完成宗教告别仪式，带着尊严离去。

世界卫生组织还绘制了专门的“生命尽头缓和医疗全球地图册”，该地图显示，世界上大多数接受“缓和医疗”的人生活在发达国家和地区，而近八成左右需要“缓和医疗”的患者却生活在广大的发展中国家。发达国家不仅通过医疗保险计划为“缓和医疗”提供财政上的专项支持，还通过医疗救助计划为低收入人群提供医疗服务，通过健全和完善社会保障体系，对“缓和医疗”服务进行有效的管理和监督。

插图/韦尔乔

　　英国

　　首创“缓和医疗”

一直走在医疗保障和社会救助领域前端的英国，是世界上最早创办临终关怀机构并建立“缓和医疗”制度的国家，也是世界上最早开展临终关怀服务的国家之一，历史最悠久，经验最丰富。早在1967年，英国护士桑德斯就创办了圣克利托弗临终关怀机构，为生命末期的病人提供了一处容身之所。随着后期基础教育、“缓和医疗”团队、立法、社会保障等支持体系的建立，保障“尊严死”的“缓和医疗”体系逐渐形成了独具特色的英国模式。本是一场基督教人士发起的临终关怀运动，却在之后的十年里，以专业的合作和广泛的义工参与成为现代“缓和医疗”的典范，引领了世界性潮流。20世纪80年代是“临终关怀”发展的第一个高峰，以英国为代表，西欧和美国发展最快。

英国的“缓和医疗”机构多是非营利机构，这与英国全民医保（NHS）制度多为公立医院有很大的关系，但英国社会力量的参与也极为广泛。不仅“缓和医疗”机构的兴办有很大一部分资金来自于慈善捐赠，“缓和医疗”团队中大量的社工也来自于热衷公益的英国民众。英国的临终关怀很好地体现了临终关怀和医疗保险的结合，在提高人们生存质量和死亡质量的基础上，充分体现了对生存权的尊重。机构设置模式基本有四大类：独立的临终关怀院、附属于综合医疗机构的临终关怀病房，在此基础上发展起来的社区病房和居家临终关怀服务。形式上以常规住院为主，日间住院和上门服务是重要的补充形式。2004年，英国将每年10月的第一个星期六定为“临终关怀与缓和治疗日”，倡导人们了解和关注这项社会事业。英国的居民也经常会收到有关“缓和医疗”的公益资料和宣传手册，鼓励人们参与“缓和医疗”资金的募集和志愿者活动。

　　美国

　　病人入院前签署“生前预嘱”

美国临终关怀的发展基本上借鉴了英国的模式，1963年，桑德斯应邀到耶鲁大学向医学和护理专业的学生介绍临终关怀，不久后护理学院的院长和宗教研究系的主任便在美国康州的纽黑文筹建了美国第一所官方认可的临终关怀院。随后临终关怀院在美国遍地开花，每年以3.5%的速度增长，并且在上世纪80年代就将“缓和医疗”列入医疗保险的项目中。

美国的很多医院都有“缓和医疗”团队，当主治医生觉得病人有需要时，就会请“缓和医疗”团队来会诊。在美国，很多病人入院前就已经签有“生前预嘱”，清楚地表明自己在面对不可治愈疾病来临时的愿望，通常包括五个愿望（living wills）：要什么医疗服务、是否使用生命支持治疗、希望别人怎样对待、想让家人和朋友知道什么、希望谁帮助自己。

相较于全民医保的英国，以市场竞争为主导的美国，“缓和医疗”机构既有非营利性的，也有不少营利性的机构，更为多元。“缓和医疗”的资金主要来源于商业医疗保险和企业投资。同时，较强的社区能力也促成了美国“缓和医疗”社区居家照顾的模式。

　　日本

　　对患者家属进行哀伤辅导

老龄化程度较高的日本，是亚洲首个进行“缓和医疗”的国家，并将“缓和医疗”纳入医保。据统计，99%的日本人都选择通过“缓和医疗”步入死亡。在日本国民的文化心理中，不过度医疗，不急救，尊重自然规律，平静从容地接受死亡是一个共识。

日本对于癌症及“缓和医疗”照护有一系列详尽的法律和指导手册，在整个“缓和医疗”照护实施的过程中，专业的“缓和医疗”照护团队（PCT）、“缓和医疗”照护病房以及咨询场所在整个临终关怀和照护中起着巨大的作用。PCT照护团队成员一般包括医生、护士、理学疗法士、作业疗法士、药剂师、医学社会工作者、临床心理咨询师和志愿者等，并且配有专业的量表对照护成果和质量进行打分。医院和癌症中心还专门建立了专业的咨询场所，对患者及其家属的困惑进行援助。

在“缓和医疗”照护中，日本最特别的地方在于其补充和替代疗法，“缓和医疗”强调身心的照护，认为精神和肉体是统一的，因此为了治愈患者的心灵不仅会通过芳香疗法进行治疗，还会通过“动物介在活动（Animal Assisted Activity）”在志愿者的协助下让患者和动物接触，提高患者的生活质量。正如世界卫生组织对“缓和医疗”的定义一样，患者的家属在日本被视作第二患者，在对患者进行治疗的同时，也会对患者家属进行哀伤辅导和预期悲叹，特别是那些家长是癌症患者的儿童。

　　香港、台湾地区

　　香港强调“四全”照顾 台湾立法保障“善终权”

2001年5月，香港、台湾及日本、新加坡等15个地区及国家成立了全球第一个推动安宁缓和医疗的国际组织——“亚太安宁缓和医学学会”。

香港受英国医疗保障制度的影响，1986年，在善终服务促进会的推动下，“缓和医疗”服务机构迅速发展。但由于医院病床资源的极度缺乏，政府更多地支持“缓和医疗”照顾模式，强调“缓和医疗”中的“四全照顾”：全人照顾——身心灵的整体照顾；全家照顾——不仅照顾病人，还要照顾家属；全程照顾——不仅包括住院及居家照顾，还要做家属的悲伤辅导；全队照顾——在专业团队和专业医师的通力合作下照顾病患。

尽管日本是亚洲首个进行“缓和医疗”的国家，但“缓和医疗”排名第一的却是台湾地区。仅有2000多万人口的台湾拥有具备“缓和医疗”智能的医院50所，700多个床位。“缓和医疗”在台湾被称作“安宁疗护”，当医生判断病人预期生命仅有六个月后，就会启动法律程序，病人预立遗嘱，放弃有创抢救，进入安宁疗护阶段。

台湾是亚太地区唯一立法保障人民“善终权”的地区。早在1990年，台湾就成立了安宁病房。经过不断的摸索和发展，在2000年5月23日台湾正式通过立法，并在2011年1月10日进行修订的台湾《安宁缓和医疗条例》第一条表明：“为尊重不可治愈末期病人之医疗意愿及保障其权益，特制定本条例。”该条例的立法目的在于保护医病双方，一方面立法让病人可以选择安宁缓和医疗，尊重其医疗自主权；另一方面则立法厘清医疗责任，让医师施行安宁缓和医疗时不会触犯现行法律的规定。

　　非洲

　　“缓和医疗”一半的享受者是艾滋病患者

由于制度限制、价格因素、迷信及知识匮乏，一些非洲国家的危重病人以前甚至得不到镇痛药。非洲“缓和医疗”的发起人也是英国“缓和医疗”的创始人桑德斯。1980年桑德斯到南非访问，在南非成立了南非第一家非营利性临终关怀院，致力于为急需的病患提供必要的医疗救助，随后在1987年，南非成立了“临终关怀和善终医学学会”，极大地推动了整个非洲后续临终关怀事业的发展，不少非洲国家都随后建立了临终关怀机构。

受英国的影响，非洲的“缓和医疗”机构基本采取了英国的模式，不过非洲的住院“缓和医疗”服务比例较低，大多是居家服务。非洲“缓和医疗”还有一个非常突出的特点，那就是临终关怀机构中有一半的对象是艾滋病患者。

本版插图（除署名外）/米开朗基罗《创世纪》局部