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2017-06-27 14:09 北京日报 作者：任敏
本报记者 任敏
在轮椅上，阳光也远离我许多；
即使快乐，仅是痛苦的中场休息；
记忆中的那只滑板，就沉睡在我近旁的灰尘之下；
静静地等待，主人的到来；
等到金属的锈蚀，等到橡胶的老化
……
——曹兆昱 《心的去向》
这种无尽的等待，从4岁就开始了。
那一年，曹兆昱被查出患有进行性肌营养不良症，这是一种先天性罕见病，遗传代码中的抗萎缩蛋白无法表达，导致体内肌肉逐步萎缩，最终将丧失运动能力。医生断言，曹兆昱活不过18岁。
年幼的曹兆昱，还不知道死亡的意思，他还有很多的梦想要实现，比如上大学。
接踵而至的，是一个又一个打击——爷爷去世；初一时，完全丧失行走能力；高一时，父亲意外离世……只能靠轮椅行动的曹兆昱与年迈的奶奶相依为命。
残酷的打击，没有击垮曹兆昱，他自比为新西兰的几维鸟。这是一种没有翅膀的小鸟，却拥有着顽强的生命力。同样失去“翅膀”的曹兆昱，顽强地活着，从未放弃过对“飞翔”的追逐，“为了梦想，孤注一掷。”曹兆昱说。
2014年，曹兆昱18岁，死亡并没有来。
那年的6月7日和8日，曹兆昱驾着电轮椅，勇敢地参加高考，他拒绝了一切照顾，“我和别人一样，没什么不同，别人怎么考，我就怎么考。”
本报记者 任敏
在轮椅上，阳光也远离我许多；
即使快乐，仅是痛苦的中场休息；
记忆中的那只滑板，就沉睡在我近旁的灰尘之下；
静静地等待，主人的到来；
等到金属的锈蚀，等到橡胶的老化
……
——曹兆昱 《心的去向》
这种无尽的等待，从4岁就开始了。
那一年，曹兆昱被查出患有进行性肌营养不良症，这是一种先天性罕见病，遗传代码中的抗萎缩蛋白无法表达，导致体内肌肉逐步萎缩，最终将丧失运动能力。医生断言，曹兆昱活不过18岁。
年幼的曹兆昱，还不知道死亡的意思，他还有很多的梦想要实现，比如上大学。
接踵而至的，是一个又一个打击——爷爷去世；初一时，完全丧失行走能力；高一时，父亲意外离世……只能靠轮椅行动的曹兆昱与年迈的奶奶相依为命。
残酷的打击，没有击垮曹兆昱，他自比为新西兰的几维鸟。这是一种没有翅膀的小鸟，却拥有着顽强的生命力。同样失去“翅膀”的曹兆昱，顽强地活着，从未放弃过对“飞翔”的追逐，“为了梦想，孤注一掷。”曹兆昱说。
2014年，曹兆昱18岁，死亡并没有来。
那年的6月7日和8日，曹兆昱驾着电轮椅，勇敢地参加高考，他拒绝了一切照顾，“我和别人一样，没什么不同，别人怎么考，我就怎么考。”
最终，梦想成真。曹兆昱被北京联合大学信息学院软件工程专业录取。
由于身体原因，曹兆昱选择了走读。他的家在10号线火器营站附近。每天，曹兆昱早出晚归，乘地铁上学，尽量不缺一节课。
曹兆昱从来不愿意麻烦别人，力所能及的，他一定选择自己做。
比如惠新西街南口站没有直梯，曹兆昱实在不忍心天天麻烦工作人员动用爬楼机，于是，他就提前一站在安贞门地铁站下车，乘坐直梯出站，然后一路驾驶电轮椅，跑上3公里，赶到学校。
地铁进出闸机必须刷卡，曹兆昱抬胳膊不便，他就找了一根约1.5米长的竹竿，将一卡通绑在竹竿上。不仅能刷卡，这竹竿还可以摁电梯按钮。
由于手臂肌肉力量退化，曹兆昱甚至连矿泉水瓶盖都无法拧开。喝水时，他就找来把水果刀，在瓶子上半部划一道口子，把吸管插进去……
曹兆昱的顽强，也感动着同学，大家都想着能为他做点什么。
学校为曹兆昱调整了上课教室，还允许他免修体育课和军训。
信息学院专门成立“爱心帮扶小组”，9位同学负责帮曹兆昱进出教室、乘坐电梯、交作业、买饭等。放学了，同学们轮番将曹兆昱送上地铁车厢。
同学们的陪伴温暖着曹兆昱，他知道，自己快乐地活着，是对这些关爱最好的回报。
大学三年，曹兆昱不仅跟上普通学生的学习节奏，没有挂科，并光荣地加入中国共产党。
关于未来，曹兆昱的计划很多，他要和小伙伴儿们一起参加创新创业比赛，“我们可以开发一个网站，让每个人把自己的特长在网上挂出来，自由交流，尤其是碰到创业时，还可以按需要组建团队。”他还想设计一款能搭载轮椅的载具机器人……
为了延缓呼吸肌萎缩，曹兆昱尽量创造机会让自己多说话，他喜欢打游戏，边打边讲解，于是成了游戏主播。课余时间，他自学视频剪辑软件，并创办了以自己名字命名的公众号，他在上面分享游戏，写诗，写生活。
夜深人静的时候，深埋在心中的担忧还是会偶尔袭上心头——到底我还能活多久？
懂得了死亡的含义，曹兆昱更加珍爱现在的生活。“既然来到这个世界上，就一定要尽情泼洒生命的色彩，宁愿华丽地跌倒，也不愿屈辱地爬行！”曹兆昱说。
几天之后，曹兆昱的公众号上，更新了新诗——
“那一阵风起，吹去浮尘，迎来盛夏。
无声的云俯视大地，将心与时间的链接；
奋力斩断，任之流浪。
我会停在这里的一座港湾，再不离去；
坐听风和浪的故事，不再过问心的去向。”
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