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“愿将爱心永远传递下去”

2020-09-04 08:47 人民日报  作者:辛  阳  唐  实

王唯佳是沈阳法库县的高中毕业生,也是一名庞贝病患者。多年来,他在社会各界关怀下成长;今年高考,他取得了662分的好成绩,他决定,在家乡办起免费小课堂,回馈社会。

庞贝病是一种溶酶体贮积症,又称为Ⅱ型糖原贮积症。患者由于糖原不能正常代谢,会产生严重的神经肌肉病变。因为患病,身高1.74米的王唯佳体重只有不到90斤,脊柱也变成了S形。夏天,厚重的矫正器箍在瘦弱的身体上,捂得他满身是汗;冬天,矫正器只能焐热了才能上身。因为矫正器的压迫,王唯佳睡觉时必须戴着呼吸机。

每天上午8点,王唯佳弯着腰来到自家仓库给村里的6名学生辅导功课。使不上劲,直不起腰,两个小时是他上课的极限时间,但王唯佳坚持着,“这些年来,我得到的关爱太多了,只有用帮助学弟学妹的方式来回报大家”,办公益课堂是他高考结束后回到村里最想做的事。

2015年,12岁的王唯佳发现自己无法再能像小伙伴那样随心跑跳。母亲赵丽带着他四处求医,几个月后,他被确诊患有罕见的庞贝病。这种病在全国仅有200个患者,而他是沈阳唯一的患者。

患病的王唯佳,学习生涯变得很艰苦。一节课的时间,足以让他累得直不起腰,课间只能趴在桌上或靠在座位上休息。虽然每个月要进行一次治疗,但在高中班主任刘鹏利的印象中,王唯佳很少耽误功课。

“全校师生对唯佳都非常友好”,高三学年部主任丁君华说。学校为了方便王唯佳,整整3年时间,他所在的班级一直被安排在一楼。为了让他能安心学习,还安排他的母亲做保洁和食堂的工作,留出单独寝室,方便母亲给他理疗按摩。王唯佳在学校时,走路累了有人扶着,骑自行车蹬不动也有人帮忙推,偶尔去上体育课,还会有同学陪着他绕着操场走。

王唯佳说,“市县两级残联总是及时告知我涉残优惠政策,我每年都能享受沈阳市相关资助政策中的助学金。”

高考后回到村里的王唯佳,开启了他每年都要做的公益课堂。王唯佳说:“农村缺好老师,这里距离县城100多里,去县城上辅导班根本不可能。自己能圆梦,成就于爱,愿将爱心永远传递下去。”

王唯佳填报的志愿是南开大学计算机系。他说这符合自身条件,就业前景也不错。买书,自学计算机C语言,他也开始为大学课程做准备。8月26日下午,邮政的投递车驶入王唯佳所在的西二台子村,给他送来了南开大学的录取通知书。随录取通知书一同寄送的,还有一只青莲紫色荷包,内装两颗莲子。

王唯佳决定将这两颗莲子种到母校法库县高中,“让它代我见证学弟学妹们成长。我也一定会像莲子一样,踏踏实实生根发芽。”


《 人民日报 》( 2020年09月04日 10 版)

王唯佳是沈阳法库县的高中毕业生,也是一名庞贝病患者。多年来,他在社会各界关怀下成长;今年高考,他取得了662分的好成绩,他决定,在家乡办起免费小课堂,回馈社会。

庞贝病是一种溶酶体贮积症,又称为Ⅱ型糖原贮积症。患者由于糖原不能正常代谢,会产生严重的神经肌肉病变。因为患病,身高1.74米的王唯佳体重只有不到90斤,脊柱也变成了S形。夏天,厚重的矫正器箍在瘦弱的身体上,捂得他满身是汗;冬天,矫正器只能焐热了才能上身。因为矫正器的压迫,王唯佳睡觉时必须戴着呼吸机。

每天上午8点,王唯佳弯着腰来到自家仓库给村里的6名学生辅导功课。使不上劲,直不起腰,两个小时是他上课的极限时间,但王唯佳坚持着,“这些年来,我得到的关爱太多了,只有用帮助学弟学妹的方式来回报大家”,办公益课堂是他高考结束后回到村里最想做的事。

2015年,12岁的王唯佳发现自己无法再能像小伙伴那样随心跑跳。母亲赵丽带着他四处求医,几个月后,他被确诊患有罕见的庞贝病。这种病在全国仅有200个患者,而他是沈阳唯一的患者。

患病的王唯佳,学习生涯变得很艰苦。一节课的时间,足以让他累得直不起腰,课间只能趴在桌上或靠在座位上休息。虽然每个月要进行一次治疗,但在高中班主任刘鹏利的印象中,王唯佳很少耽误功课。

“全校师生对唯佳都非常友好”,高三学年部主任丁君华说。学校为了方便王唯佳,整整3年时间,他所在的班级一直被安排在一楼。为了让他能安心学习,还安排他的母亲做保洁和食堂的工作,留出单独寝室,方便母亲给他理疗按摩。王唯佳在学校时,走路累了有人扶着,骑自行车蹬不动也有人帮忙推,偶尔去上体育课,还会有同学陪着他绕着操场走。

王唯佳说,“市县两级残联总是及时告知我涉残优惠政策,我每年都能享受沈阳市相关资助政策中的助学金。”

高考后回到村里的王唯佳,开启了他每年都要做的公益课堂。王唯佳说:“农村缺好老师,这里距离县城100多里,去县城上辅导班根本不可能。自己能圆梦,成就于爱,愿将爱心永远传递下去。”

王唯佳填报的志愿是南开大学计算机系。他说这符合自身条件,就业前景也不错。买书,自学计算机C语言,他也开始为大学课程做准备。8月26日下午,邮政的投递车驶入王唯佳所在的西二台子村,给他送来了南开大学的录取通知书。随录取通知书一同寄送的,还有一只青莲紫色荷包,内装两颗莲子。

王唯佳决定将这两颗莲子种到母校法库县高中,“让它代我见证学弟学妹们成长。我也一定会像莲子一样,踏踏实实生根发芽。”


《 人民日报 》( 2020年09月04日 10 版)

(责任编辑:王仁宏)
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