皖北地区首家“中国血友病治疗中心”落户淮北市人民医院

10月26日，淮北市人民医院“中国血友病治疗中心”顺利通过“中国罕见病联盟-中国血友病中心”专家组现场评审并正式授牌，成为皖北地区首家“中国血友病治疗中心”。

皖北地区首家“中国血友病治疗中心”落户淮北市人民医院。李骏供图

此次评审专家为中国医学科学院血液病研究所杨仁池教授、中国科学技术大学第一附属医院（安徽省立医院）吴竞生教授。专家组通过实地核查、听取汇报、专家提问和讨论表决等方式从科室管理、人员设置、药物配备、检验项目、检查设备、诊疗服务和技术能力等方面，对血友病治疗中心建设情况进行了全面评审，并给予了高度评价。

血友病是一种X染色体连锁的、凝血因子Ⅷ或者Ⅸ缺乏导致的隐性遗传性出血性疾病，分别由相应的凝血因子基因突变所致，临床表现以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止，常在儿童期起病，反复关节出血导致患儿逐渐出现关节活动障碍而残疾。2020年，中国血友病协作组联合中国罕见病联盟发起了中国血友病中心建设项目。

自2019年起，淮北市人民医院血液风湿内分泌科就不断加强血友病健康知识宣教，定期开展血友病义诊和主题健康讲座，提高群众对血友病的认知。目前，接受血友病患者咨询90余人次，收治患者40余人。

今后，淮北市人民医院血友病治疗中心将以评审为契机，以挂牌为起点，不断优化完善血友病的诊疗管理，推动皖北地区血友病诊疗工作的规范化水平不断提升，真正使血友病患者达到属地化管理和同质化诊疗。（李骏）

10月26日，淮北市人民医院“中国血友病治疗中心”顺利通过“中国罕见病联盟-中国血友病中心”专家组现场评审并正式授牌，成为皖北地区首家“中国血友病治疗中心”。

皖北地区首家“中国血友病治疗中心”落户淮北市人民医院。李骏供图

此次评审专家为中国医学科学院血液病研究所杨仁池教授、中国科学技术大学第一附属医院（安徽省立医院）吴竞生教授。专家组通过实地核查、听取汇报、专家提问和讨论表决等方式从科室管理、人员设置、药物配备、检验项目、检查设备、诊疗服务和技术能力等方面，对血友病治疗中心建设情况进行了全面评审，并给予了高度评价。

血友病是一种X染色体连锁的、凝血因子Ⅷ或者Ⅸ缺乏导致的隐性遗传性出血性疾病，分别由相应的凝血因子基因突变所致，临床表现以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止，常在儿童期起病，反复关节出血导致患儿逐渐出现关节活动障碍而残疾。2020年，中国血友病协作组联合中国罕见病联盟发起了中国血友病中心建设项目。

自2019年起，淮北市人民医院血液风湿内分泌科就不断加强血友病健康知识宣教，定期开展血友病义诊和主题健康讲座，提高群众对血友病的认知。目前，接受血友病患者咨询90余人次，收治患者40余人。

今后，淮北市人民医院血友病治疗中心将以评审为契机，以挂牌为起点，不断优化完善血友病的诊疗管理，推动皖北地区血友病诊疗工作的规范化水平不断提升，真正使血友病患者达到属地化管理和同质化诊疗。（李骏）